Şirketten yapılan açıklamaya göre, ağustos ayı tüm dünyada SMA farkındalık ayı olarak kabul ediliyor.
Türkiye'de bu konuda erken tanı programları, tedaviye erişim olanakları ve toplumsal farkındalık çalışmalarıyla bu alanda dünyanın önde gelen ülkeler arasında yer alıyor.
SMA'nın dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken, Türkiye'de bu oran 6 binde 1 olarak görülüyor.
Erken tanı ve modern tedavi uygulamaları sayesinde hastaların yaşam kalitesi belirgin şekilde yükselirken, onaylı tedavilerin geri ödeme kapsamında olması ve tüm yaş gruplarındaki hastaların bu tedavilere erişebilmesi, Türkiye'yi SMA yönetiminde öne çıkarıyor.
Açıklamada görüşlerine yer verilen Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, Türkiye'de her yıl yaklaşık 200 yeni SMA vakası görüldüğünü ve buna rağmen Türkiye'nin, tedaviye erişimde birçok gelişmiş ülkenin önünde yer aldığını kaydetti.
Bidgoli, onaylı tedavilerin büyük kısmının Türkiye'de mevcut ve geri ödeme kapsamında olduğunun altını çizerek, ayrıca tüm SMA tipleri ve yaş gruplarında tedaviye erişimin sağlanabildiğini aktardı.
Amaçlarının, yenilikçi tedavilere erişimi artırmak, standartları yükseltmek ve hastaların yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak olduğunu kaydeden Bidgoli, "SMA yalnızca nadir bir hastalık değil, ailelerin yaşamını derinden etkileyen bir mücadele. Biz biliyoruz ki bu yolculukta umut, bilimin ışığında ve dayanışmayla büyüyor. Ağustos SMA Farkındalık ayında SMA'lı çocuklar, bireyler ve aileleri için 'birlikte mümkün' diyoruz." ifadelerini kullandı.
2023'e kadar 1,83 milyon kişi tarandı
Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş, SMA'nın, kas hareketlerini kontrol eden motor nöronların kaybıyla ortaya çıkan kalıtsal bir hastalık olduğunu belirtti.
Yiş, yutma ve solunum sorunları gibi ciddi ek rahatsızlıkların, semptomlar başlamadan tedavi edilen hastalarda neredeyse hiç görülmediğini anlatarak, şöyle devam etti: "Türkiye, dünyada yaklaşık 30 ülkede bulunan SMA tarama programına sahip ve 2022'de Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'na dahil edilen topuk kanı testiyle hastalık doğumdan sonraki ilk günlerde saptanabiliyor. Sağlık Bakanlığı verilerine göre, 2022'de 1,55 milyon bebeğe test yapılmış ve 235'ine SMA tanısı konuldu. Ayrıca, 2021'de başlatılan evlilik öncesi tarama programı kapsamında 2023'e kadar 1,83 milyon kişi tarandı. Erken tanının yanı sıra, mevcut ilaç tedavileri ve çok yönlü bakım yaklaşımlarıyla (fizyoterapi, beslenme desteği, cihazlar) hastaların yaşam kalitesi önemli ölçüde artıyor."
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe ise SMA'nın belirtilerinin ortaya çıkış yaşı ve şiddetine göre Tip 0, Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere beş gruba ayrıldığı bilgisini paylaştı.
Toplumda yalnızca çocuklukta görüldüğü düşünülse de Tip 3 ve Tip 4 gibi geç başlangıçlı tiplerin ergenlik ya da erişkinlik döneminde de ortaya çıkabildiğini vurgulayan Tekçe, "Türkiye'de yaklaşık 1300 SMA hastası tedavi görmektedir. Erişkin hastaların kullanabildiği iki tedavi seçeneği hem hastalar hem de yakınları için süreci önemli ölçüde kolaylaştırmakta; iş ve sosyal yaşamdan kopmadan yaşam kalitesini artırmaktadır." değerlendirmelerinde bulundu.
Toplumda doğru farkındalık oluşturmak için çalışıyoruz
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir de SMA'nın, genetik ve ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu anımsatarak, erken tanı ve düzenli tedaviyle yaşam kalitesinin önemli ölçüde iyileştirilebileceğinin altını çizdi.
Taşıyıcılık tarama testleri sayesinde hastalığın önüne geçmenin mümkün olduğuna işaret eden Demir, şunları kaydetti: "Toplumda her 40-60 kişiden biri taşıyıcıdır, bu nedenle test, mücadelede atılacak ilk ve en kritik adımdır. Yenidoğan Tarama Testi de henüz belirtiler başlamadan tanı konulmasını ve erken tedaviyle kas kayıplarının önlenmesini sağlamaktadır. Türkiye SMA Vakfı olarak, aile buluşmaları, ulusal kamp ve eğitim-burs programları gibi projelerle SMA'lı bireylerin ihtiyaçlarını destekliyor, toplumda doğru farkındalık oluşturmak için çalışıyoruz. Bu nedenle bu tür iletişim faaliyetlerini çok değerli buluyorum."
