Pera’nın babası Hakan Sinkiler, ‘Pera’nın yaş ve kilo kriterlerine takılmadan, ZolgenSMA ilacının verimliliğini kaybetmeden ilacını almasını istiyoruz. Bu yüzden sesimizi duyacak 82 bin vatandaşımızın sadece 100 TL göndermesi Pera’mızı hayata bağlayacak.” diye konuştu.
Geçtiğimiz sürede düzenlenen kampanyalarla yüzde 70’i toplanan paranın haziran ayına kadar tamamlanması gerekiyor.
SMA hastası Pera, kas kaybının önüne geçebilmek adına haftanın 4 günü fizyoterapi ve hidroterapi dersleri alıyor.
Pera bugüne kadar 5 doz Spinraza aşısı aldı fakat ZolgenSMA ilacına ihtiyacı var.
Pera’nın babası Hakan Sindiler, “ZolgenSMA devlet tarafından karşılanmıyor. Dubai’den aldığımız en uygun fiyat teklifimiz şu an 1.822.250 USD, yaklaşık 27.000.000,00 TL. Bugüne kadar gereken meblağın yüzde 70’ini toparlayabildik fakat hala 8.200.000 TL’ye ihtiyacımız var. Fakat biz sizden milyonlar istemiyoruz, bizim 82.000 kişiye ve 100 TL’sine ihtiyacımız var. Ne yaparsak yapalım Pera’mızın sesini bu kadar kişiye duyurmayı başaramadık. Pera'nın yaş (24 ay) ve kilo (13) kriterlerine takılmadan, ZolgenSMA ilacının verimliliğini kaybetmeden ilacını almasını istiyoruz. Bugüne kadar sosyal medyada ve sokaklarda Pera'nın sesini duyurmaya çalışsak ta kampanyamızı istediğimiz noktaya getiremedik.” dedi.
Pera’nın çağrısına sessiz kalmak istemiyorsanız https://taplink.cc/pera_sma linkine tıklayarak destek olabilirsiniz.
