Onikişubat ilçesi Binevler Mahallesi'nde yaşayan 26 yaşındaki Büşra Özay, Epidermolysis Büllosa (kelebek hastalığı) ile mücadele ederken kendisi gibi bu hastalığa yakalananlara bir umut, bir güç olsun diye günlüğünü "Ben Dünyadayken" adlı kitap haline getirdi.
Çok zorlu bir hayatımız var
Çok zor bir hayatının olduğunu söyleyen Özay: "Bizim derimizde bir kelebek kadar hassas. Derimiz çok kolay bir şekilde yaralanabiliyor, soyulabiliyor. Çok zorlu bir hayatımız var. Çok dikkatli olmamız gerekiyor. Sürtünmede, kaşınmada soyularak açık yara oluşuyor. Vücudumuzun neredeyse yüzde 90'ını kapsayan yaralara sahibiz. Bu yaralarla sabah akşam pansuman oluyorum. Zorlu bir hayat ve beslenmede dahi zorluk çekiyoruz. Bu süreçleri atlatmak çok zor oluyordu. Psikolojim çok bozulmuştu. Daha sonrasında bir günlük tutmaya başlamıştım. Günlük benim arkadaşım olmuştu. Hayatımı, yaşadıklarımı anlatıyordum. Günlüğümü kitaba dönüştürmeye karar verdim" dedi.
Hepimiz için bir umut, bir güç olsun
Amacının kendi gibi aynı hastalığa sahip kelebeklerin sessiz çığlıklarını duyurabilmek olduğunu söyleyen Özay, "Günlüğümü bu şekilde kitaba dönüştürdüm. Kitabım çıktı ve çok mutluyum inşallah çok okunur. Kitabımda aileme ve benim gibi aynı acıyı paylaşan tüm kelebeklere hitaben diye de yazmıştım. Hepimiz için bir umut, bir güç olsun istedim. Umarım öyle olur. Bir şeyleri başarmanın duygusu çok güzel. Elinden bir şey gelmemesi çok zordu. Bu yüzden çok heyecanlıyım ve ilk defa bir şeyler başarmış gibi hissediyorum. Kitapta hayatımı anlatıyorum ve günlük olarak yazmıştım. Doğduğum zamandan bu yana kadar yaşadıklarımı anlattım. Umarım kitap birçok kişiye ulaşır ve birçok kişi sesimizi duyar. Bu hastalığı doktorlar bile tanımıyor, halk tanımıyor. Bizler bu yüzden çok sıkıntılar yaşıyoruz. Bu yüzden kitabımın da hastalığımızın da duyulmasını çok istiyorum" dedi.
